关注校园癫痫患者:消除歧视,从告别病耻感开始

作者:netwing    来源:    2017-06-27 16:15:59
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6月28日是第十一个国际癫痫日。中国抗癫痫协会将今年“国际癫痫关爱日”主题确定为“关注校园内的癫痫患者”。

据最新流行病学资料显示,我国约有900万癫痫患者,同时每年新增加癫痫患者约40万,已成为儿童期最常见的神经系统疾病之一,严重影响儿童患者的生活质量、增加了家庭经济负担,是一项不可忽视的公共卫生和社会问题。

让患者跟正常人一样生活

帅气的苏宇即将高中毕业,准备和同学一起出去旅行,妈妈担心他在旅途中癫痫发作,因此不让他参加;苏宇想和小伙伴一起参加体育活动,如打羽毛球、跳绳等,爸妈担心在运动时发作,也不让他去……百无聊赖的苏宇只能宅在家里。

“其实,这都是因为癫痫儿童的家长对疾病也存在众多认知误区,过度担忧,从而实际上剥夺了孩子应该享有的生活乐趣。”北京大学第一医院儿科主任姜玉武表示,有些家长生怕孩子发作后会被其他人歧视、恐惧,坚决不让孩子接触外人;也有的家长广泛搜集各种可能引起癫痫发作的“禁忌”,孩子的身上仿佛套上了无数的枷锁:电视的图片变化快,不许看;玩手机游戏容易激动,不许玩;吃冰激凌是一种冷的刺激,不许吃,等等。“其实这些都不是癫痫孩子普遍需要限制的活动,这样过度限制的孩子长大后如何面对社会呢?还是那句话,癫痫发作控制良好的患儿应该尽可能像正常孩子一样长大。”

癫痫是一种复杂的慢性神经系统疾病,需要医生、患者、家属的通力合作,而癫痫患者的自我管理尤为重要,要充分了解癫痫疾病。姜玉武强调指出,其实癫痫并非不治之症,只要接受规范、合理的治疗,70%患儿癫痫发作可以得到控制,即完全不发作,可以像其他的孩子一样正常学习、生活。“他们完全可以享受正常人的生活,也可以追求正常人所想要的东西,和正常人唯一不同的是需要更加规律的生活”。

然而,据统计约六成以上的活动性癫痫患者并没有得到正规的诊断和治疗,“正是由于缺乏系统化与规范的诊断与治疗,才使很多患者贻误了最佳的治疗时机。”姜玉武说。

心理压力令患者更痛苦

根据《2015年全国教育事业发展统计公报》,目前我国在校学生人数约3亿人,按照人群中癫痫患病率千分之七来估算,目前校园内的癫痫患者约210万人,这是一个不容忽视的数字。

我国推行九年义务教育制,法律并未规定癫痫病人不能享受这个权利。但事实上各地从幼儿园、小学到大学都有对癫痫患儿拒收、强令退学或家长主动退学的事件发生。“在患有艾滋病会受到社会同情的今天,社会上仍普遍存在对癫痫疾病的误解以及对癫痫患者的歧视,尤其是针对校园内癫痫患者的歧视。”对此,姜玉武很痛心。

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